血友病在山东新农合首批20种大病保险中报销比例较高
- 2014-04-14 16:49
- 济南齐鲁花园医院
- 医务科
山东省血液中心龙浩介绍说，2013年，山东省新农合大病保险将血友病列入首批20种大病之一，可以给予患者较高比例的报销。
在我们身边有这样一群人，他们害怕伤口，因为一个小伤口就可能导致流血不止，还要承受常人无法想象的疼痛。他们患的是一种遗传性出血性疾病，血友病。
每年4月17日是世界血友病日，目前我国的血友病发病人群约有13万。山东省血液中心、山东省血友病诊疗中心主任医师张心声告诉记者，这13万人中，登记在册、正在治疗的不足一成，目前在山东省血液中心登记治疗的约有1800人。”
13日，在山东大学医学院，记者见到了血友病患者关涛。关涛今年42岁，出生7个月时就被诊断为“血友病”。每次出血，关涛都要靠输血来维持，但是输一次血的费用相当于父母好几个月的工资。他从小就忍着11级剧痛生活，“每次疼痛袭来都想死，杜冷丁、吗啡都不知道用过多少次。”
12岁那一年，他坐上了轮椅，再也没有站起来。1998年，国内企业开始生产凝血因子药物，关涛开始断断续续地接受治疗，但错过了最佳时机，双腿已经无法恢复。
与关涛相比，今年16岁的小白则幸运得多。他年龄小，被检查出患有血友病时，医疗条件和经济条件已经有了很大改善。目前，他学习了自我注射“八因子”，可以像正常人一样打打篮球，游游泳。
“虽然无法根治，但患者依然有希望能够像正常人一样生活。”张心声告诉记者，长期系统的预防治疗，甚至能够使患者“零出血”，从而使寿命和生活质量接近正常人。
